Children need hope, they need REWA
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Fieldtrip Chiktan 19 – 21.07.2016

Am Morgen des 19. Juli brechen Mehmood und ich zum Fieldtrip nach Chiktan auf.

Die erste Patientin ist Z. B., eine 16jährige Patientin mit spastischer CP, GMFCS 5.

Sie beeindruckt  mich zutiefste durch ihre Fröhlichkeit, lacht viel und scheint mit ihrer Mutter eine unheimlich gute nonverbale Kommunikation zu haben. Z. nimmt sogar am Unterricht in der Schule teil. Dorthin wird sie in einem hier üblichen Tragekorb gebracht, da der Weg für den Transport im Rolli zu steinig ist. Sie weißt massive Kontrakturen besonders in Hand- und Sprunggelenken, aber auch in Ellbogen, Knie und Hüfte auf. Das endgradige passive Bewegen ist ihr sehr unangenehm. Wir versuchten sie soweit möglich zu mobilisieren und legten auch der Mama ans Herz dies sooft wie möglich zu tun. Ausserdem brachten wir sie in aufrechte Sitzpositionen und erprobten verschiedene Lagerungsmoeglichkeiten. Das Stehen ist aufgrund der Kontrakturen derzeit nicht mehr möglich.

Während wir behandeln kommen zwei Jungs in die gute Stube,

M. M. s/o Ali Raza, 10 jahre alt mit dezenter unilateraler spastischer CP, sowie S. Ali s/o A.H., 20 Jahre mit einer geistigen Beeinträchtigung. Diese beiden wurden mit Kleidung versorgt.

 

Danach schlängelt sich die Strasse durch ein schroffes Felsrelieff, bis wir in einen kleinen Ort kommen, in dessen Schule zwei Patienten zu behandeln sind. Auf dem Weg dorthin fragt Mehmood jedoch in jedem der Orte die wir passieren nach ,ob es möglicherweise beeinträchtigete Kinder gibt, denen wir Hilfe anbieten können. Glücklicherweise werden wir nicht fündig. In der Schule angekommen, bringen uns zwei äussert interessierte Lehrer zu den Jungs. Sie fragen viel nach und wir klären sie so gut wie möglich über mögliche Herkunft und typische Symptome der Krankheitsbilder auf. Beispielsweise scheint auch der Unterschied zwischen neurologisch physischer und mentaler Beeinträchtigung nicht klar zu sein.

 

H. s/o M. M., ein 14jähriger Junge mit V.a. unilateral CP, GMFCS 2, hat eine leichte Beinlängendifferenz, weswegen angedacht wird, ihn mit einer Absatzerhöhung zu versorgen. Die Kraft- und Bewegungstests zeigen dass ihn wohl auch die fehlende Kraft in seiner Stabilität beeinträchtigt. Um die Kraft der Beine weiter zu trainieren und den Tonus zu senken, empfehen wir zusätzlich zu den letzten Übungen Aktivitäten wie Fussball spielen, Treppen hoch und runtersteigen und Fahrrad fahren. Der jüngere Lehrer meint er würde dies dessen älterem Bruder auftragen.

 

Der zweite, M. s/o G. S., 19 Jahre, GMFCS 2, gibt als Hauptproblem das Schreiben und feinmotorische Aktivitäten an. Er zeigt Spiegelbewegungen, die in bimanuellen Tätigkeiten deutlich einschränken. Auch dieses Bild versuchen wir den Lehrern zu erklären und Übungen für die Feinmotorik, bi- monomanuelles Training und Mobilisation mithilfe von einem Ball und der mitgebrachten Therapieknete zu finden. Er zeigt zwar auch ein auffälliges Gangbild, kompensiert viel über die Hüfte und zeigt eine leichte Tonuserhöhung im Sprunggelenk, gibt jedoch im Alltag keinerlei Probleme an. Und als uns sie beiden Jungs schliesslich noch zum dritten Patienten führen wollen, rennt er voller Schwung begeistert über den Pausenhof,  hüpft die kleine Mauer hinunter, scheint sich dies damit zu bestätigen.

 

Den kleinen  M. M. s/o M. I., 6 Jahre alt, treffen wir jedoch leider daheim nicht an.

Die Fahrt geht weiter über einen atemberaubenden Pass, den auch Mehmood noch nicht kennt. Schliesslich erreichen wir einen Ort, in dem es wohl einen neuen Patienten gibt. Die alten Herren auf der Strasse diskutieren darüber und bringen Z. H. s/o A. R., den 17 jährigen Jugendlichen, schliesslich in den Tea Stall in dem wir einen Tee getrunken und gewartet haben, bis er eintrifft. Im Schummerlicht des Teehauses machen wir einen Befund und stellen schliesslich die Hypothese ataktische CP auf. Besonders beim Bergabgehen sei er laut Papa sturzgefährdet und könne dies schlecht koordinieren. Ausserdem stelle das Schreiben ein weiteres Hauptproblem dar. Er benötigt im Stand und Gang eine sehr breite Unterstützungsflaeche und zeigt sich unsicher auf den Beinen. Die Kraft ist nur kaum beeinträchtigt. Beim Schreiben fällt ein sehr krakeliges und verkrampftes Schriftbild auf, sowie ein leichter Tremor in den Händen. Wir tragen dem Papa auf mit ihm mit Unterstützung Fussball zu spielen, das Bergauf- und Bergabgehen mit immer kleinerer Basis und den Seiltänzergang zu trainieren. Auch Übungen im Stand mit immer kleiner werdender Basis sowie Koordinations- und Schreibübungen für die Finger. Anfangs wirkt er sehr scheu, auch da sich irgendwann das halbe Dorf um den Eingang des Teastalls versammelte, am Ende lacht er jedoch aus vollem Hals als wir die Fingerübungen ausprobieren. Mir wird ganz warm ums Herz.

 

Nur wenige Minuten später erreichen wir das nächste Dorf. Dort schickt uns eine Frau weiter, bis wir am Strassenrand einen jungen Mann, H. K. s/o Mussa Khan, 20 Jahre, fröhlich sitzen sehen.  Seine Schwester und gefühlt widerum das halbe Dorf , kommen hinzu und und sehen mit grossen Augen zu wie wir mit ihm einen hohen Sitz, das Aufstehen und Gehen ausprobieren. Er braucht nicht so viel Unterstützung wie erwartet, auch wenn er durch seien Kontrakturen in Knie und Hüfte nicht in die volle Aufrichtung kommt.  Jedoch verlässt ihn bald die Kraft. Wir versorgen ihn mit neuen Schuhen, die ihm mehr Unterstützung im Sprunggelenk geben sollen, beim nächsten Gehversuch fühlt er sich schon sicherer. Wir zeigen der Schwester wie sie das Aufstehen vom Boden und Gehen üben kann und wollen versuchen, das nächste Mal einen Gehbock oder Ähnliches mitzubringen. Die Stützen, mit denen er einmal versorgt wurde, seien ihm schon lange zu kurz.

 

Da wir nach langer Suche kein Guest House oder Homestay finden, bitten wir bei schon bekannten Patienteneltern um Unterkunft. Die Gastfreundschaft hier ist einfach immer wieder beeindruckend. Nach einem fabelhaften Abendessen und Frühstück am Morgen behandeln wir die beiden Schwestern. U. F. s/o M. H., 14 Jahre und T. R. s/o M. H., ebenfalls 14 Jahre alt. Unklare Diagnose mit Muskeldysbalance, starker Skoliose und anderen Gelenkdeformitäten. Am Abend zuvor hat der Vater schon lange mit Mehmood besprochen was es seit dem letzten Besuch neues gibt. Die Mädchen sind in ärztlicher Betreuung in Srinagar. Die Hüftsituation und Skoliose habe sich bei beiden verschlechtert. Jedoch geben sie beide keine Schmerzen an. Lediglich die lange Strecke in die Schule, die sie täglich zurücklegen müssen, strengt sie sehr an. Die Ärzte, die im August nach Kargil kommen, werden auch dort einen Besuch abstatten, um sich ein Bild machen zu können. Nach einer erneuten Befundaufnahme stellen wir bei Atja, die bereits am Kniegelenk operiert wurde und durch ihre Skoliose einen massive Hüfthochstand, sowie eine deutliche Hyperlordose und dadurch eine sehr verringerte Beckenmobilität fest. Um diese zu fördern und zur weiteren Prophylaxe probieren wir Übungen und auch Lagerungsmöglichkeiten  aus, um die Strukturen zu entspannen. Bei ihrer Schwester, deren untere Extremität weniger betroffen ist aber durch die Skoliose eine muskuläre Dysbalance vorherschend ist, passen wir die Übungen entsprechend an. Die Mädchen scheinen sehr gewissenhaft zu sein und führen die Übungen so präzise wie möglich aus.

 

Als nächstes gehen wir zu P. F. s/o J. A., 20 Jahre, GMFCS 5. Diese Patientin war letztes Jahr nicht zu Hause, also eine neue Patientin. Ihre Mutter bat uns zwar herein, war aber anfangs nicht bereit, uns einen Blick auf ihre Tochter werfen zu lassen. Diese lag vor sich hinlallend unter mehreren Decken auf dem Küchenboden. Die Mutter berichtet, es wären schon so oft Leute dagewesen, hätten Hilfsmittel versprochen, aber bis auf einen Rollstuhl hätte niemand etwas gebracht. Mehmood klärt sie auf was unsere Arbeit ist und wer wir genau sind. Daraufhin bittet sie uns ins Wohnzimmer, wir sollen warten, bis sie ihre Tochter frisch gemacht und angezogen hat. Die junge Frau scheint motorisch und mental beeinträchtigt. Sie zeigt stereotype Bewegungsmuster der oberen Extremität , mit ihren Lieblingsobjekten. Einem Metallgefäss und einem Holzstück, dass sie laut Mama als ihr Baby bezeichnet. Sie lautiert auf verschiedene Weise und kann dadurch Gefühlsaesserungen zum Ausdruck bringen. Erregt etwas ihre Aufmerksamkeit gelingt es ihr kurz inne zu halten und das Lautieren zu unterbrechen. In Rückenlage zeigt sie ein flektorisches Muster, der Kopf ist stets vom Boden abgehoben. Laut Mama kugelt sie sich manchmal zur Seite und fast in Bauchlage. Diese ist ihr aufgrund der Kontrakturen sehr unangenehm und lässt sie passiv nicht zu. Wir zeigen der Mama wie sie diese durch Unterlagerung einnehmen kann, da sie für die weitere Kontrakturprophylaxe sehr wichtig ist. Mit Unterstützung kommt sie in den Seitstütz und schliesslich in den Sitz, den sich mit geringer Unterstützung halten kann. Der Kniestand mit Unterarmstütz am Fensterbrett ist mit wenig Hilfe möglich. Sie scheint es zu geniessen aus dem Fenster zu blicken. Sie positioniert sich selber in den Seitsitz als es ihr zu viel wird. Das Stehen ist derzeit nicht möglich, sie lässt keinen Bodenkontakt der Füsse zu, hebt die Füsse ab und übernimmt dadurch kein Gewicht. Vermutlich ist es ihr ungewohnt und unheimlich. Wir geben der Mama einige Ideen zum Positionieren und Mobilisieren. Für den nächsten Besuch wäre es toll Spielzeug mitzubringen, welches sie mental fordert und herauszufinden was sie anspricht. Dies ist auch ein Anliegen der Mutter. Ausserdem wäre ein Special Chair für sie sehr sinnvoll um sie vom Boden und ihrer gewohnten flektorischen Haltung herauszuholen. Diese Patientin wäre sehr spannend länger zu begleiten und zu beobachten, um sie mental besser unterstützen zu können.

 

Danach ging die Fahrt weiter zu einem Jungen der, wegen des bevorstehenden Besuches der Ärzte im August informiert weden sollte. Leider trafen wir ihn weder zu Hause noch in der Schule an, weswegen wir seinem Lehrer alles wesentlichen Daten aufschrieben, mit dem Auftrag diese an die Eltern weiterzuleiten.

 

Zuletzt besuchen wir noch den kleinen H. s/o N., ein bereits bekannter 6 jähriger Patient, mit einer unilateralen CP, GMFCS 3. Ein quirliger, aufgeweckter und äusserst bewegungsfreudiger Junge. Er schafft es nun sich an Gegenständen hoch in den Stand zu bringen und mit Untersützung zu gehen. Wir gaben ihm Schuhe um ihm am Sprunggelenk eine bessere Unterstützung zu bieten, jedoch wäre eine zukünftige Versorgung mit Orthesen anzuraten. Auch um dem Tonus und den Kontrakturen im Knie und Sprunggelenk entgegen zu wirken und ihm ein selbstständigeres Fortbewegen zu ermöglichen. Die Eltern sind toll angeleitet und üben fleissig mit ihrem Sohn. Ein schöner Abschluss dieses Fieldtrips.

 

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